Հեմոֆիլիան ժառանգական հազվադեպ հիվանդություն է, որով, ըստ վիճակագրության, տառապում է 10 հազարից մեկ մարդ։ Այն գոյություն ունի նաև մեզանում: Հիվանդությունը բնութագրվում է արյան ցածր մակարդելիությամբ, դրսևորվում է հաճախակի արնահոսությունների և հոդերի, մկանների ու ներքին օրգանների արնազեղումների ձևով, ինչը հանգեցնում է հենաշարժական համակարգի ծանր վնասվածքների: Կենսական կարևորություն ունեցող օրգաններում արյունազեղումները կարող են հանգեցնել մահվան, իսկ հաճախակի արյունազեղումները հոդերում` վաղ հաշմանդամության: Հիվանդացությունը բնութագրվում է ժառանգականությամբ և առավելապես հանդիպում է տղամարդկանց շրջանում:

Մեզանից գրեթե քչերը գիտեն, թե իրականում ինչ դարաշրջանի հիվանդություն է այն, ինչպես է բուժվում կամ ինչպես կարելի է կանխարգելել դրա հետագա զարգացումն ու առաջացումը:
Հեմոֆիլիայի կլինիկական երևույթները կարող են ի հայտ գալ կյանքի առաջին տարում, բայց արյունահոսությունը հաճախ առաջանում է այն ժամանակ, երբ երեխաները սկսում են քայլել և ենթարկվում են զանազան կենցաղային վնասվածքների։
Արյունահոսությունները կարող են առաջանալ նույնիսկ ամենաթույլ վնասվածքների ժամանակ, անմիջապես հետո կամ որոշ ժամանակ անց։ Առաջացած ուժեղ և տևական արյունահոսությունները կարող են նույնիսկ կյանքին սպառնացող բնույթ կրել։ Արյունահոսությունները հաճախ լինում են քթից, լնդերից, բերանի լորձաթաղանթից և այլն։ Ուժեղ արյունահոսություններ կարող են լինել ատամի հեռացումից, նշիկազատումից և այլ միջամտություններից։
Այսօր աշխարհում ախտորոշման ժամանակակից մեթոդները հնարավորություն են տալիս ախտորոշելու հեմոֆիլիան դեռևս նորածնային շրջանում:
Ինչպիսի՞ն է վիճակագրությունը Հայաստանում: Մասնագետների հավաստմամբ` հիվանդացության ցուցանիշն այնքան էլ բարձր չէ ԱՊՀ երկրների շրջանում, սակայն քիչ էլ չէ: Ըստ ԱՀԿ-ի տվյալների` աշխարհում հեմոֆիլիայով տառապում է շուրջ 400 հազար մարդ: Հայաստանում ամեն տարի արձանագրվում է հեմոֆիլիայով հիվանդացության 15 դեպք: Հեմոֆիլիայի կենտրոնում այժմ հաշվառված է մոտ 250-300 հիվանդ, որոնցից 199-ը ստանում են ակտիվ բուժօգնություն: Նրանցից 157-ը երեխաներ են: Մասնագետները վստահեցնում են, որ վաղ տարիքից կանխարգելիչ ներարկումները հնարավորություն են տալիս բացառելու արյունահոսությունները, ներհոդային և մկանային արյունազեղումները, ինչպես նաև կանխելու հաշմանդամությունը:
Մեր երկրում այս հիվանդության ամենատարածված տեսակը հեմոֆիլիա A-ն է: Նշենք, որ բուժման հետ կապված խնդիրները մեր երկրում հիմնականում կախված են ֆինանսական ռեսուրսների հետ: Ինչպես փաստում են ոլորտի ներկայացուցիչները, հիվանդության բուժման ընթացքը բավական թանկ արժի և դեղորայքի ձեռքբերման համար բյուջետային միջոցների սղությունը երբեմն դառնում է խնդրահարույց: Մեկ հիվանդի համար տարեկան բուժման համար անհրաժեշտ գումարը 12-15 հազար դոլար արժի: Բավական թանկ արժեն նաև լաբորատոր հետազոտությունները:
Վերջին հինգ տարիների ընթացքում Հայաստանում գրանցվել է ուղեղի արնազեղումից հեմոֆիլիայով հիվանդի մահվան միայն մեկ դեպք։ Հիվանդների 70 տոկոսն ունի այս կամ այն աստիճանի հաշմանդամություն։ Բոլոր հիվանդները, անկախ բուժման արժեքից, օգտվում են պետպատվերից, այսինքն` բուժումը լիովին անվճար է:
Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնից տեղեակացանք, որ բուժման անհրաժեշտ դեղորայքը ներկրվում է արտերկրից, որն արտադրվում է դոնորական արյան պլազմայի միջոցով: Եթե կարողանանք Հայաստանում հավաքել մեծաքանակ դոնորական պլազմա և կարողանանք տեղում իրականացել դեղորայքի արտադրություն, ապա ավելի հեշտ և արդյունավետ կլինի հիվանդության բուժման հետ կապված գործընթացների իրականացումը: Կենտրոնի աշխատակիցները կոչ են անում հանրությանը ակտիվ մասնակցել դոնորական քարոզչությանը, միայն դոնորների թվի ավելացումը կփրկի հիվանդների կյանքը:
Նշենք, որ հիվանդության բուժման արդյունավետությանը Հայաստանում հնարավոր է եղել հասնել մի շարք ճանապարհներով: ՀՀ առողջապահության նախարարության և Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի միջև կնքված համաձայնագրից ի վեր արյունաբանական կենտրոնը ստացել է հակահեմոֆիլային գործոններ, որոնք հիվանդության բուժման բաղկացուցիչներն են: Արյունաբանական կենտրոնում հիմնվել է հեմոֆիլիայի բաժանմունք, մշակվել է հիվանդության ազգային ծրագիր, արտերկում վերապատրաստում են անցել արյունաբաններ և լաբորանտներ, մակարդելիության լաբորատորիայիում ներդրվել են արյան մակարդելիության ժառանգական հիվանդությունների ախտորոշման նոր մեթոդներ, ինչպես նաև ներդրվել է հոդային բարդությունների ժամանակակից բուժման արդյունավետ եղանակ:
Գոյություն ունեն հիվանդության սուր և կանխարգելիչ բուժման տեսակներ: Արյունաբանական կենտրոնի տնօրեն Սմբատ Ղաղբաշյանը գոհ է դեղորայքի ձեռքբերման գործընթացից և ասում է, որ հայ մասնագետներն այսօր կարողանում են բուժել հիվանդության բոլոր սուր դեպքերը: Խոսքը արյունահոսության դադարեցման մասին է: «Մեր կառույցում ԱՆ-ի ֆինանսավորմամբ գործում է հեմոֆիլիայի կենտրոն, և մասնագետների միահամուռ ջանքերի շնորհիվ հնարավոր է դառնում սպասարկել և բուժում իրականացնել նաև մարզերի հեմոֆիլիկներին»,- նշեց արյունաբանական կենտրոնի տնօրեն Սմբատ Ղաղբաշյանը: Բացի այդ, բավական մեծ ճշգրտությամբ իրականացվում են նաև լաբորատոր հետազոտություններ: Դրանք գնահատվել են գործող Համաշխարհային հեմոֆիլային ֆեդերացիայի կողմից, որոնք եռամսյակը մեկ ուսումնասիրություն են իրականացնում այս ոլորտում:
Արյունաբանական կենտրոնում ստեղծվելու է նաև բաժանմունք, որն առաջիկայում հնարավորություն է տալու իրականացնելու բարդ վիրահատություններ` վերականգնելով նաև հոդերի շարժունակությունը: Վերջին 4-5 տարվա ընթացքում իրականացվել է 20-25 վիրահատություն:
Հեմոֆիլիայով հիվանդների հայկական ասոցիացիայի տնօրեն Տատյանա Խաչատրյանն էլ հավելում է, որ իրենց հիմնական նպատակը հիվանդության արդյունավետ բուժումն է և հաշմանդամության կանխարգելումը: Այս խնդրի լուծումը տիկին Խաչատրյանը իրատեսական է համարում միայն արյունաբանական կենտրոնի հետ համագործակցության արդյունքում: Նրա համոզմամբ` հիվանդների շրջանում առկա խնդիրները հնարավոր կլինի նվազեցնել ներկրվող դեղերի խմբաքանակն ավելացնելու և ասոցիացիայի կողմից ցուցաբերված հումանիտար օգնության ծավալների մեծացման պարագայում: Նա հարկ համարեց նշել, որ դեղորայքի մյուս անհրաժեշտ մասը ձեռք է բերվում համապատասխան միջազգային կազմակերպություններից ստացված մարդասիրական օգնության հաշվին, Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի ծրագրերի և այլ բարեգործական նախագծերի շրջանակներում։

Լ.Ն